Een inzicht in het taboe-onderwerp van mannelijke onvruchtbaarheid, door Gareth Landy

Dus voordat we beginnen, heb ik eerst een vraag voor je: heb je ooit gehoord van XXY of het Klinefelter-syndroom? 

Voel je nu niet slecht als je er nog nooit van hebt gehoord, want uit mijn ervaring heeft niemand dat. Wat is XXY? Op chromosomaal niveau zijn vrouwen XX, mannen zijn XY, ik ben XXY. Ik ben geboren met een extra X-chromosoom. Dit moet heel ongebruikelijk klinken, maar het komt eigenlijk veel vaker voor dan veel mensen zich realiseren. In feite is XXY de meest voorkomende ondergediagnosticeerde chromosomale aandoening die jongens en mannen ter wereld treft. 

Ik noem mijn aandoening liever XXY, omdat ik heb ervaren dat ik in een minder licht wordt gezien wanneer mensen het woord 'syndroom' horen. Het werkt ook veel beter voor als ik een gesprek met mensen wil aangaan en wil uitleggen wie ik ben.

Hoe we ons van deze aandoening bewust werden, was toen we probeerden een gezin te stichten en Anna niet zwanger kon worden. Voordat we het zelfs maar probeerden, moest Anna stoppen met haar medicatie voor haar MS (Multiple Sclerose). Anna had voorgesteld dat ik misschien een medische controle moest ondergaan om te zien of alles in orde was aan mijn kant. Doordat Anna van haar medicatie af was, hadden we ook een strakker venster.

Toen ik mijn eerste sperma-analyse had, vertelde de huisarts me dat het resultaat negatief was

Ik moet zeggen dat de huisarts in dit stadium niet al te bezorgd was omdat ze uitlegden dat er soms fouten kunnen optreden in het lab. Ongeveer een week later was ik weer bij de huisarts voor een nieuwe afspraak; ze vroeg me of ik ooit van het Klinefelter-syndroom had gehoord, waarop ik nee zei.

Er werd een tweede vervolgspermaanalyse geregeld; de resultaten kwamen terug en het was op dat moment dat mijn huisarts me vertelde dat het weer een 'negatief aantal zaadcellen' was. Toen ik dit nieuws kreeg was het zo moeilijk, hoe was het mogelijk dat ik geen sperma had? Ik wist niet eens dat dit mogelijk was. Ik had nog nooit gehoord dat een man werd geboren zonder sperma, ik had zeker gehoord dat mannen het vermogen om sperma te produceren verloren door een ongeluk, maar dit niet. Had ik in het verleden iets gedaan, ik had altijd condooms gedragen tijdens seks, hoe kon dit gebeuren? Ik had meer vragen dan antwoorden. Ik voelde me zo verloren. Wat doen Anna en ik nu?

De huisarts raadde aan om naar een specialist te gaan, dus maakten we een afspraak met een particuliere uroloog. Toen we het kantoor binnengingen, had ik geen idee van de enorme bom die op het punt stond te vallen.

Ik had het gevoel dat hij zou zeggen: 'Gareth als je deze medicatie neemt...' Ik voelde dat er een echte verklaring zou zijn, iets dat een tastbaar pad voor mij was. Wat er in plaats daarvan gebeurde, was dat de uroloog me kort onderzocht, de resultaten van mijn spermaanalyse bekeek en zei: 'Gareth, het werkt beneden niet, je moet hier overheen komen en verder gaan'.

Op dat moment zat ik daar in volledige shock en stilte. Ik zou het omschrijven als een buitenlichamelijke ervaring terwijl ik me volledig in mezelf terugtrok. Ik had al deze vragen, zoals 'heeft hij dat net gezegd, nee dat deed hij niet, heeft hij, misschien heb ik hem verkeerd begrepen' of 'er zijn verdomde terroristen in de wereld die kinderen kunnen krijgen, waarom kan ik niet'. Al deze gedachten raasden razendsnel door mijn hoofd.

Op dat moment wist ik trouwens nog niet dat ik XXY was

Anna stelde nog een paar vragen maar eerlijk gezegd kan ik me niets meer herinneren van het gesprek. Ze vertelde me achteraf dat ze naar adoptie had gevraagd en hij was even onbehulpzaam met zijn antwoord door te zeggen dat haar MS zou uitsluiten dat we in aanmerking komen voor adoptie. Ik verliet het kantoor van de uroloog in een complete roes en toen we buiten kwamen, gingen we allebei kapot. Zelfs nu kan ik me die overweldigende emotie herinneren van me zo gebroken voelen en me zo gekwetst voelen door deze medische professional.

In de loop van de volgende weken begon ik meer alcohol te drinken en meer gewelddadige computerspelletjes te spelen

Het was puur escapisme, ik voelde me zo eenzaam omdat ik niemand kende die een man was die had meegemaakt wat ik doormaakte. Ik was me ervan bewust dat onvruchtbaarheid vrouwen treft, omdat er veel openlijker over wordt gesproken in de samenleving, maar ik kende geen mannen. Op dat moment begonnen mijn dromen te veranderen. Ik had een herhalende droom over een klein kind dat bij Anna was. Ik knielde voor ons huis neer in het gras met mijn armen wijd open en een grote glimlach op mijn gezicht. Het kind begon naar me toe te rennen, maar naarmate het dichterbij kwam, begon het te vervagen en uiteindelijk zou het me nooit bereiken. Ik zou daar alleen zijn, verlangend om het kind vast te houden dat nu weg was. Toen ik hierover met mijn therapeut sprak, vertelde ze me dat dit mijn brein was dat door het trauma werkte van het niet kunnen krijgen van een biologisch kind.

Terwijl al het bovenstaande gaande was, was Anna begonnen verder onderzoek te doen en op zoek te gaan naar een second opinion

Ze nam contact op met een zeer ervaren uroloog in Londen, Jonathan Ramsay. We wonen in Ierland, dus naar Londen was slechts een korte rit met het vliegtuig. De heer Ramsay heeft uitgebreide ervaring in het werken met XXY-mensen en is een van de toonaangevende experts ter wereld op het gebied van mannelijke onvruchtbaarheid. Jonathan Ramsay ontmoeten was geweldig. Hij is een aardige en zorgzame persoon en we voelden ons meteen op ons gemak in zijn gezelschap. Er waren geen airs en graties bij hem, hij had jaren geleden met pensioen kunnen gaan als hij had gewild, maar het is duidelijk dat hij blijft werken terwijl hij voor mensen zorgt.

Tijdens ons gesprek legde hij mij op een heel visuele manier uit wat hij voorstelde als mogelijke oplossing voor ons. Hij maakte een tekening van de testikels en zette kleine zwarte puntjes op elke testikel. Vervolgens legde hij uit dat er om welke reden dan ook soms een verstopping in de penis kan zijn, waardoor het sperma niet op een natuurlijke manier kan worden afgeleverd. De zwarte stippen op de foto waren een weergave van waar naalden in elke testikel zouden worden ingebracht. Hij vertelde ons dat dit een manier is om de testikels in kaart te brengen om spermapoelen te vinden, dit wordt een FNA (Fine Needle Aspiration) genoemd. De heer Ramsay legde vervolgens uit dat als de operatie succesvol zou zijn, ik in een later stadium een ​​andere operatie zou moeten ondergaan, genaamd a Micro-TESE (Testiculaire sperma-extractie), wat, zoals je kunt raden, het sperma extraheren.

Voordat we dit deden, zei hij dat ik getest moest worden om te zien of ik een XXY-persoon was

Om daar achter te komen, moet u een bloedmonster geven dat vervolgens wordt getest op een bepaald karyotype. De resultaten zouden niet onmiddellijk beschikbaar zijn. Ik herinner me hoe aardig de verpleegster voor me was toen ze de bloedtest deed. Hoewel ik nu beter ben, maar op dit moment had ik een heel erge angst voor naalden, dus het was erg moeilijk voor mij om dit te moeten doen, maar ik wist dat het de moeite waard zou zijn voor Anna en mij. Na alle verschillende afspraken Anna en mij Ik ging naar onze vriend Odharnait (uitgesproken Ierse naam: Orr-nethe). Die avond gingen we uit eten en gingen we naar een interactieve uitvoering van 'The Great Gatbsy', wat absoluut fantastisch en geweldig gek was. Het was geweldig om in Londen te zijn en een paar uur te vergeten waarom we hier überhaupt waren.

Terug in Ierland kregen we een telefoontje van meneer Ramsay. De resultaten waren terug en hij wilde bevestigen dat ik een XXY-persoon ben. Het krijgen van dit nieuws was voor mij zowel een bevestiging dat ik niets verkeerds had gedaan om mijn vruchtbaarheid in gevaar te brengen, maar het was ook zo moeilijk te doorgronden wat het voor ons beiden betekende om een ​​gezin te stichten. 

Al snel keerden we terug naar Londen voor de FNA

We boekten een Airbnb in Shepherd's Bush in de stad. Zelfs nu kan ik me herinneren dat ik in de vroege uurtjes het huis verliet om naar Hammersmith te gaan voor de operatie. Ik vind ziekenhuizen een moeilijke plek om te zijn, aangezien mijn moeder in een hospice was overleden en er naartoe gaan altijd gemengde gevoelens oproept. We checkten in en kregen onze kamer en na een korte tijd kwam meneer Ramsay ons opzoeken. Net als voorheen was hij zorgzaam en warm en we vertrouwden hem.

Na de operatie zat ik op mijn kamer thee te drinken. Ik vraag me vaak af wanneer iemand uit de recovery komt en hun handcoördinatie misschien niet de beste is, waarom het ziekenhuis bekers levert met kleine handvaten die moeilijk vast te houden zijn. Ik noem dit omdat mijn geheugen in staat is om het kleinste detail te onthouden. Zelfs nu kan ik me de positie van het bed in de kamer herinneren, waar het raam al deze alledaagse informatie was die ik me herinner. Dit kunnen is een eigenschap van XXY zijn geloof ik; het wordt een eidetisch geheugen genoemd. Tot voor kort dacht ik dat iedereen dit kon.

Toen meneer Ramsay de kamer binnenkwam, kon je zien dat hij opgewonden was. Voor de operatie had hij ons verteld dat voor XXY-mensen die het vermogen behouden om sperma te produceren, dit vermogen over het algemeen afneemt als ze halverwege de twintig zijn en ik was toen 20. Hij vertelde ons toen dat ik de allereerste persoon ter wereld was waarvan hij wist dat hij midden of eind dertig nog steeds in staat was om de bouwstenen te produceren die sperma maken. Hij vertelde ons toen dat hij geloofde dat ik een mozaïek was binnen de XXY-sfeer, wat betekent dat ik zowel XY- als XXY-geslachtscellen heb.

Anna en ik waren zo opgewonden omdat er een sprankje hoop was dat ik nog steeds biologische kinderen zou kunnen krijgen

De heer Ramsay adviseerde toen de volgende stap om ons mogelijk op dit punt te krijgen. Hij zei dat ik een cocktail van verschillende hormonen zou moeten gebruiken, waaronder Clomid (gegeven aan vrouwen voor de behandeling van borstkanker). De benadering was dat door al deze medicijnen te nemen, mijn lichaam het in testosteron zou veranderen, dat de brandstof voor mijn lichaam zou worden om vervolgens sperma te maken.

Na de operatie was ik, zoals u zich kunt voorstellen, erg teder. Toen we eindelijk terug waren bij de Airbnb, realiseerden we ons het probleem met onze accommodatie. De kamer waarin we logeerden was minstens vier trappen omhoog. We hadden van tevoren niet gedacht om een ​​plek te vinden met een kamer op de begane grond. Het duurde eeuwen voordat ik langzaam de trap op schuifelde. Toen we in de kamer kwamen, stapte ik in bed en stortte neer omdat ik zo uitgeput was.

De komende dagen werden alledaagse kleine taken, zoals het oversteken van de weg, erg traag en moeilijk. Ik was zo dankbaar dat de stoeprand bij de verschillende oversteekplaatsen voor voetgangers zo laag was. Van een hoge stoeprand afstappen was gewoon te pijnlijk. Terwijl iedereen om me heen over de weg raasde, leek het alsof ik in slow motion liep, ik moest zo voorzichtig lopen. Zelfs het plaatsnemen in een stoel in een coffeeshop of een restaurant moest worden gepland. Ik kon niet zomaar op een stoel gaan zitten. Ik had eerst een kussen nodig omdat mijn testikels zo pijnlijk waren. Hoe erg dit ook was, wat ik het ergste vond, was dat ik niet kon douchen. Na de operatie en toen ik wakker werd, droeg ik een medische jockstrap die mijn penis van mijn gevoelige testikels tilde. Ik moest dit daarna een paar dagen non-stop dragen, wat vreselijk begon te worden. Op een gegeven moment was er bezorgdheid dat ik na de operatie een infectie zou kunnen krijgen, maar gelukkig ging dit over.

We weten allemaal hoe reizen in de beste tijden zo stressvol kan zijn. Anna en ik moesten heel Londen door en naar het vliegveld om terug te vliegen naar Ierland. Ik herinner me dat ik door enkele van de oudere metrostations liep en hoorde dat er geen liftmogelijkheid was en dat ik heel langzaam de trap af moest lopen terwijl honderden anderen langs me heen renden. Na wat een eeuwigheid leek, bereikten we de terminal. Toen het tijd was om aan boord te gaan, gingen we naar het vliegtuig en toen besefte ik dat deze operator niet de luchtbruggen gebruikte, maar de ingebouwde trappen van het vliegtuig. Weer langzaam ging ik naar boven en het vliegtuig in, we vonden eindelijk onze stoelen. Wat een dag en we zijn nog niet eens thuis.

Dit was slechts het begin van ons pad naar potentieel ouderschap en we waren allebei uitgeput

Dit zijn dingen waar je nooit aan denkt als je jezelf zoveel fysieke en mentale pijn bezorgt als je probeert een gezin te stichten. 

De komende dagen begon ik heel langzaam te herstellen. Hoewel ik het toen niet besefte, had de eerste operatie een reële impact op mijn natuurlijke testosteronniveaus. Er is een schaal die testosteron meet, die loopt van nul tot 30. De natuurlijke niveaus van de meeste mannen liggen tussen 19-24, mijn niveaus waren oorspronkelijk 11-13. Na deze operatie werd via een bloedtest bevestigd dat mijn waarden tot vier waren gedaald. Alledaagse dingen, zoals naar de winkel lopen om een ​​brood te halen, gingen mij te boven. Ik was fysiek niet in staat om zo ver te lopen. Gezien het feit dat ik in 2016 een marathon heb gelopen over een afstand van 26.2 mijl, kon ik nu misschien geen 800 meter lopen. Mijn humeur op dit moment werd beïnvloed. Ik voelde me hulpeloos, maar ik wist dat wat ik deed hopelijk zijn vruchten zou afwerpen.

In de komende maanden begon mijn testosterongehalte langzaam te stijgen. Ik nam nu een combinatie van verschillende hormonen die me door Jonathan Ramsay waren voorgeschreven, zoals eerder vermeld. Soms voelde ik dat het het niet waard was, omdat ik me mentaal en fysiek zo gebroken voelde.

Gelukkig kon ik weer gaan hardlopen, wat zo'n positief effect op me had. Natuurlijk liep ik niet de grote afstanden die ik had gelopen, maar ik was buiten, het was een begin.

In de loop van de volgende maanden begonnen mijn testosteron- en andere hormoonspiegels te stijgen

Ik had een bedrijf dat onder meer hoogwaardige trouwfilms produceerde. De meeste bruiloften die ik filmde waren katholiek. Ik weet niet of u het weet, maar er wordt zoveel nadruk gelegd in de katholieke ceremonie op een paar dat kinderen krijgt. Dit was moeilijk voor mij om te horen en er waren vaak veel kinderen op de bruiloften. In mijn hoofd zou ik worstelen met mijn mogelijke onvruchtbaarheid en tegelijkertijd proberen professioneel te zijn en de bruiloft te filmen met al die kinderen om me heen. Bruiloften in Ierland zijn een lange aangelegenheid, mijn gemiddelde dag zou gemakkelijk 13 uur plus de auto kunnen zijn. Soms moest ik een andere videograaf meenemen om de bruiloft te filmen. Ik zou moe worden en zou van tijd tot tijd moeten rusten omdat mijn hormoonspiegels nog steeds laag waren.

Gedurende deze periode moet ik zeggen dat Anna echt zo geweldig en ondersteunend was. Ze organiseerde en onderzocht zoveel dingen voor ons tweeën om bij te wonen. Ik heb zoveel geluk dat ik getrouwd ben met zo'n geweldig persoon.

Een van de evenementen waar Anna achter kwam, werd gerund door de 'Donorconceptienetwerk'

Ze zijn een liefdadigheidsinstelling die tot doel heeft bewustzijn te ontwikkelen en ondersteuning te bieden aan paren die een donor willen gebruiken en door een donor verwekte mensen willen helpen. Anna kwam erachter dat ze een tweedaags evenement hielden in Belfast, waar wij ook bij waren. Het was echt fantastisch omdat je andere koppels hebt leren kennen die zich in een vergelijkbare situatie bevonden als jijzelf. Ik zou mensen willen aanmoedigen om deze evenementen bij te wonen, aangezien je beseft dat je niet alleen bent. 

Na mijn eerste operatie had meneer Ramsay ons verteld dat we niet al onze hoop en dromen konden vestigen op de hoop dat ik sperma zou kunnen produceren. Hij zei dat we moesten beginnen met het onderzoeken van de mogelijkheid om mogelijk een spermadonor te gebruiken. Tijdens het evenement kregen we enkele briljante sprekers te horen. Deze gebeurtenis had een enorme en positieve impact op ons beiden. Ik stond er al voor open om mogelijk een spermadonor te gebruiken, maar ik had er alleen online over gelezen, ik had niemand ontmoet die het had gedaan. Een van de sprekers was een man genaamd Danny en hij was een vader van kinderen die door een spermadonor waren verwekt. Toen hij sprak over de geboorte van zijn kinderen, werd hij op een zeer positieve manier erg emotioneel. Hij vertelde dat hij in het ziekenhuis lag en zijn kind vasthield dat zo ontroerend was. Voor zowel Anna als mij was dit zo'n harde maar positieve ervaring.

Later die dag sprak een vrouw die door een donor is verwekt

Haar horen spreken was zo emotioneel en ontroerend. Ik herinner me dat ze zei: 'de man die het sperma gaf zodat ik kon bestaan, is belangrijk, maar de man die mijn luier verschoonde, me naar school bracht, me leerde autorijden, hij is mijn vader'. Ik begon te huilen toen haar woorden zo bevestigend en enorm krachtig voor me waren. Als Anna en ik een donor zouden moeten gebruiken, zou dat zeker geen verre tweede optie zijn.

Toen ik het evenement verliet, voelde ik me zo positief over de mogelijke mogelijkheid om een ​​donor te gebruiken.

Gareth zal volgende week de rest van zijn prachtige reis met ons delen. In de tussentijd kun je Gareth volgen op instagram door hier te klikken.

Klik hier om naar te luisteren Gareths interview met BBC Radio

                                                                                     Gareth en zijn vrouw Anna